Міністерство охорони здоров'я України вперше безкоштовно отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА. Препарат є найдорожчим у світі - вартість одного флакона 100 тис. доларів.
Як повідомили у МОЗ, Україна отримала 150 флаконів препарату, які розподілять між 13 лікарнями. «Spinraza» - один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією.«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — прокоментувала заступниця міністра охорони здоров'я Марія Карчевич.
За даними міністерство, в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza». Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
«Spinraza» — препарат, зареєстрований компанією «Biogen» (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя.
Нагадаємо, минулого року українці змогли зібрати кошти на укол препаратом Zolgensma для маленької львів'янки Вікторії Полюги.
Читайте нас у Telegram. Підписуйтесь на наш канал "Говорить великий Львів"
Читайте нас у Telegram. Підписуйтесь на наш канал
"Говорить великий Львів"
Підписуйтеся на
нашу сторінку у Facebook
